Ethem Efe
Üstün
Selam herkese,
Buraya gerçekten çok daraldığım ve artık ne yapacağımı bilemediğim için yazıyorum. Belki aranızda benim yaşadıklarımı yaşayan ya da bir yol gösteren çıkar.
Henüz 16 yaşındayım ama hayatımın yarısı hastanelerde geçti. 8-9 sene önce akciğer kanseri oldum, kemoterapi ve ameliyatla bir şekilde atlattım. Ama bir sene sonra kemik iliği yetmezliği çıktı. İlik nakli oldum, o da çok zordu ama bir şekilde onu da atlattım. Fakat nakilden sonra vücudumda gvhd (ilik reddi) başladı. Bir sürü yan etkiyle uğraştım ama 3-4 sene önce başlayan göz kuruluğu kadar beni bitiren bir şey olmadı.
İlk zamanlar çekilecek gibi değildi, hiçbir şey kar etmiyordu. Şimdi biraz daha "stabil" ama hayatım eve hapsolmuş durumda. 20-30 dakikada bir damla (şu an fullfresh kullanıyorum) damlatmak zorundayım. Dışarı çıkmak imkansız gibi; en ufak bir rüzgar, esinti gözüme cam batırıyorlar gibi hissettiriyor. Miyopum var ama gözlük bile korumuyor. Otolog serumlar, jeller, envaiçeşit damla denedim, hiçbiri kalıcı çözüm olmadı.
Doktorlar ömür boyu sürebilir diyor ve bu inanılmaz can sıkıcı olmaya başladı, başkalarının hikayelerine vs baktığımda (en azından göz kuruluğu için) bana daha önce önermedikleri onlarca tedavi çeşidi çıkıyor. Sorduğumda ise ileride bakarız diyorlar, yaşım küçük diye mi bilmiyorum ama ilgi göstermiyorlar duruma. Gençliğimi dört duvar arasında damla damlatarak geçirmek istemiyorum. Birkaç sorum olacak:
Cequa veya vevye gibi ilaçları kullanan var mı? Restasis'ten daha iyi olduğu söyleniyor, deneyeniniz oldu mu?
"Moisture chamber" (nem odalı) gözlükler diye bir şey duydum, rüzgarı tamamen kesiyormuş. Türkiye'de bunu kullanan veya nereden alacağımı bilen var mı?
Skleral lensler bu kadar ağır vakalarda gerçekten işe yarıyor mu? Gözü sürekli sıvı içinde tutuyormuş, deneyen var mı?
Bu süreci yaşamış, bir nebze de olsa rahatlamış olan varsa lütfen yazsın. Şimdiden teşekkür ederim.
Buranın teknoloji forumu olduğunun farkındayım ancak yazmaktan zarar geleceğini sanmıyorum. Gittiğim tüm hastanelerin özel hastane olmasına ve bir ton para yığmama rağmen çözüm sunmadılar, her zaman geçiştirildim. Yakın zamanda İstanbul içerisinde daha gelişmiş bir yere gitmeyi planlıyorum ama bakacağız artık.
Buraya gerçekten çok daraldığım ve artık ne yapacağımı bilemediğim için yazıyorum. Belki aranızda benim yaşadıklarımı yaşayan ya da bir yol gösteren çıkar.
Henüz 16 yaşındayım ama hayatımın yarısı hastanelerde geçti. 8-9 sene önce akciğer kanseri oldum, kemoterapi ve ameliyatla bir şekilde atlattım. Ama bir sene sonra kemik iliği yetmezliği çıktı. İlik nakli oldum, o da çok zordu ama bir şekilde onu da atlattım. Fakat nakilden sonra vücudumda gvhd (ilik reddi) başladı. Bir sürü yan etkiyle uğraştım ama 3-4 sene önce başlayan göz kuruluğu kadar beni bitiren bir şey olmadı.
İlk zamanlar çekilecek gibi değildi, hiçbir şey kar etmiyordu. Şimdi biraz daha "stabil" ama hayatım eve hapsolmuş durumda. 20-30 dakikada bir damla (şu an fullfresh kullanıyorum) damlatmak zorundayım. Dışarı çıkmak imkansız gibi; en ufak bir rüzgar, esinti gözüme cam batırıyorlar gibi hissettiriyor. Miyopum var ama gözlük bile korumuyor. Otolog serumlar, jeller, envaiçeşit damla denedim, hiçbiri kalıcı çözüm olmadı.
Doktorlar ömür boyu sürebilir diyor ve bu inanılmaz can sıkıcı olmaya başladı, başkalarının hikayelerine vs baktığımda (en azından göz kuruluğu için) bana daha önce önermedikleri onlarca tedavi çeşidi çıkıyor. Sorduğumda ise ileride bakarız diyorlar, yaşım küçük diye mi bilmiyorum ama ilgi göstermiyorlar duruma. Gençliğimi dört duvar arasında damla damlatarak geçirmek istemiyorum. Birkaç sorum olacak:
Cequa veya vevye gibi ilaçları kullanan var mı? Restasis'ten daha iyi olduğu söyleniyor, deneyeniniz oldu mu?
"Moisture chamber" (nem odalı) gözlükler diye bir şey duydum, rüzgarı tamamen kesiyormuş. Türkiye'de bunu kullanan veya nereden alacağımı bilen var mı?
Skleral lensler bu kadar ağır vakalarda gerçekten işe yarıyor mu? Gözü sürekli sıvı içinde tutuyormuş, deneyen var mı?
Bu süreci yaşamış, bir nebze de olsa rahatlamış olan varsa lütfen yazsın. Şimdiden teşekkür ederim.
Buranın teknoloji forumu olduğunun farkındayım ancak yazmaktan zarar geleceğini sanmıyorum. Gittiğim tüm hastanelerin özel hastane olmasına ve bir ton para yığmama rağmen çözüm sunmadılar, her zaman geçiştirildim. Yakın zamanda İstanbul içerisinde daha gelişmiş bir yere gitmeyi planlıyorum ama bakacağız artık.
bilgisi olmayan zaten yazmaz, problem değil; ama ufacık bir ipucu bile benim için değerli oluyor.
